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  刘子亮:首位直面媒体的艾滋病感染者


央视国际 www.cctv.com  2003年01月26日 13:45 来源:

  中央电视台《面对面》栏目本周专访中国首位直面媒体的艾滋病感染者刘子亮以下为节目内容:

  他的背后隐藏着一个庞大的群体,

  (同期:中国到现在至少有100万艾滋病病毒感染者和爱滋病人)

  他的前面横亘着比数字更为可怕的偏见,

  (同期:宁愿要饭也不愿在熟人圈里)

  一场电视晚会,一次千里骑行,一张公开发行的宣传画,他的每一次行动都和我国艾滋病患者的权益连在一起。

  作为一个艾滋病病毒感染者,他经历过什么与常人不一样的生活?从阴影里到阳光下,他又走过了怎么样的心路里里历程?

  人物介绍

  刘子亮,34岁,河南省沈丘县农民,我国第一位直面公众的艾滋病病毒感染者。

  1998年8月被检查出携带艾滋病病毒;

  2001年12月参加《飘动的红丝带》电视公益晚会;

  2002年3月进行"预防艾滋病你我同参与"万里行宣传活动;

  2002年11月参与拍摄世界艾滋病日宣传画。

  经过多次的电话联系和当面沟通,刘子亮终于同意我们到他们家进行拍摄采访。

  记者:你好!

  刘子亮:你好!

  记者:我们从北京过来的时候,你可能还没有拿到这个(宣传画),听说你还没有拿到,我们就给你带过来,你看多漂亮。

  刘子亮:这个我在电视上看过了。

  记者:电视上看见,他们没给你寄过来吗?

  刘子亮:他们还没有寄过来暂时。

  记者:你有没有拍过这么好的照片?

  刘子亮:没有。

  记者:你看,还有这张,这张也挺好,这还有你的亲笔签名,你现在是名人了。

  这是刘子亮和影视演员濮存昕拍摄的2002年世界艾滋病日的宣传画,现在,这两张宣传画被广泛张贴在医疗机构和公共场所中。

  记者:你对他(濮存昕)印象怎么样?

  刘子亮:挺好的,每次见了我都是抱着我,啊!好兄弟我又见你了,几次都是那样。

  记者:真诚吗?

  刘子亮:真诚。

  记者:他们的这些行为对你来说有影响吗?

  刘子亮:有影响,心理压力几乎都没有了,感觉到太好了,你就是亲人。

  记者:这种友谊,这种境况,难道比药还更重要吗?

  刘子亮:他(艾滋病毒感染者)最怕的就是周围的人不和他打交道,不和他接触,最怕失去他的工作,失去和正常人一样的生活,那就没啥意义了。

  刘子亮没得病以前,是村子里的生意能手,他也像村中好多的年轻人一样,希望能出去闯闯,将来当个包工头,但是,1998年夏天,当刘子亮在天津作建筑工人时,一次工地组织的集体献血活动,破灭了他以前所有的梦想。

  记者:你是怎么被发现(感染上艾滋病毒)的?

  刘子亮:我在天津查血的时间,公司搞义务鲜血,我就去献了,在没献的时间,一查查出来了。

  记者:献血之前,先要验血?

  刘子亮:嗯。

  记者:验一下血什么时候发现你的血不对劲,有问题?

  刘子亮:七天以后,公司说让我进一步化验。

  记者:去了吗?

  刘子亮:去了,当时到那个地方,那个大夫他就问我,他说我是不是搞过(不正当)男女关系,在外面胡混过,献过血、拔过牙、到南方去过?

  刘子亮:我说没有,除了献过血。

  从医生口中,刘子亮听到了"艾滋病"这几个字,以前,刘子亮也听到过这种病,但他一直就觉得那是外国人或是大城市有钱人才有的病,从没有想到过会跟自己有什么关系。

  记者:当时通知说你的血有问题的时候,你自己相信吗?

  刘子亮:我挺害怕。

  记者:怎么害怕呢?

  刘子亮:都知道有这个病要抓起来。

  记者:你当时了解这个病吗?

  刘子亮:不了解,听说国家对这些人就像劳改犯一样(对待),要控制起来,不让和正常人交往,有一些(病人)好像是在一块焚烧了怎么的。

  记者:你相信吗?

  刘子亮:我又不知道,我能不相信?别人说啥不就是啥?

  被传闻吓怕的刘子亮第一个反应就是赶紧回家,所以,没等第二次化验的结果出来,子亮就匆忙地登上了回家的火车。

  记者:那一路上你想什么呢?

  刘子亮:想看看孩子吧,交待交待,再看看,跟老婆说说话,再见最后一面吧。

  记者:一路上就想跟家里人说说话,你想跟他们说什么?

  刘子亮:是不是我说了她害怕,是不是说了,我妻子不和我再过了,我孩子以后咋办?我死都无所谓,我最担心的是孩子。

  记者:你想到死?

  刘子亮:别人说这么厉害,得了这病会不死啊?

  记者:你跟家里人说实话了吗?

  刘子亮:说了,我跟我妻子(说了),我回来就告诉她了。

  记者:当时什么情况?你怎么跟你妻子开这个口?

  刘子亮:我就跟她说了,说了她有点不相信。

  接下来,刘子亮就像等待判决一样等待着天津的消息,十天后,一块打工的邻居给他捎回了复查时的确认报告。

  记者:这个就是检测书是吗?

  刘子亮:嗯,确认报告。这是天津市(血液中心)。

  记者:这是天津的。

  刘子亮:嗯。

  记者:好,保存好。

  记者:你当时拿到这个通知单之后,你害怕不害怕?

  刘子亮:那一段就想不到害怕,最担心的就是没有人理,没有人和我打交道,是我最担心的事。

  然而,最让刘子亮担心的事情还是发生了,他得病的消息彻底打破了村子往日的宁静,这个拥有2000多人口的大村子开始笼罩在巨大的恐惧之中。

  记者:一夜之间没人理了,这种变化明显吗?

  刘子亮:太明显了,有些人就说,怎么不把刘子亮抓起来,要是刮一阵风,我们村不就完了吗?

  记者:刮一阵风就完了,刮一阵风怎么就完了呢?

  刘子亮:他好像是说空气也会传染。比方说我从这过去,你从那边过来,看到我以后,你本身是往这儿看的,马上就往东,站在这里,等着我过去以后,你再过来走你的路,就给我让道,就那样怕我。

  记者:那时候你心里的感受呢?

  刘子亮:我真想搂住,抱住他们。

  记者:你为什么想着要去搂他们,抱他们?

  刘子亮:我脸上挂不住,我心里挺苦恼的,挺可恨,我有这么可怕吗?我是个人啊!

  记者:那个时候是不是心里头有一点怨恨

  刘子亮:我不(只)是怨恨,几乎泪都要出来了。

  记者:委屈?

  刘子亮:嗯。

  除了对疾病的恐惧之外,乡亲们还认为,刘子亮得的是不光彩的病,只有干了伤风败俗的事才会得上,各种各样的流言蜚语把这个本来就爱面子的农民压得有些喘不过气来。

  记者:我听说当时你周围的人熟悉的人知道你得这个病以后,也对你有好多的猜测?

  刘子亮:是啊,他们说我肯定在外面胡搞了。

  记者:你担心这种猜测吗?

  刘子亮:我不担心。

  记者:你在意?

  刘子亮:我自己搞不搞,我自己心里清楚。

  记者:到底是怎么被感染的?

  刘子亮:那可能就是他们不是正规的血站?

  记者:你去献过血?

  刘子亮:献过。

  记者:你什么时候去献的血?

  刘子亮:94年95年可能

  记者:当时他是怎么给你献血的?

  刘子亮:就是单采,他说要血浆,回血球,血球还给你,就是这样才发生传染。

  记者:第一次献血你得了多少钱?

  刘子亮:60块钱。

  记者:这60块钱干什么了?

  刘子亮:那时间给孩子买点衣服。

  在同一家血站,刘子亮一共卖了六次血,挣到了200多块钱。正是这200多块钱,让刘子亮付出了惨重的代价,虽然那家血站到后来被取缔了,但刘子亮本人却再也回不到以前的生活中了。

  记者:通过献血被感染上,(与)通过其它途径被感染上,对你来说,有区别吗?

  刘子亮:当然有区别。

  记者:有什么区别?

  刘子亮:我要是在外面做一些不道德的事感染上的,我不亏呀!

  记者:那你现在通过献血被感染上你觉得亏吗?

  刘子亮:那当然亏了,我真是在外头找10个小姐找20个小姐,我得上病我活该呀。

  记者:你有过吗?

  刘子亮:我没有,我有100块钱,我会买200斤小麦,够我全家用上十来多天的,像我们农村到外头打工一天挣上10块、20块,他舍得拿那个钱找个小姐花个30、50(元),自己吃都不舍得,一块钱的小菜你都不舍得买,会拿着几十块钱给人,一会儿完了,你会舍得吗?如果这个钱从天上掉下来了,或许会。

  尽管刘子亮最担心别人知道自己的病情,但消息还是像长了翅膀,很快,十里八乡都知道了和尚村那个艾滋病毒感染者.

  刘子亮:我要是赶集,在集上,比方说,我从这儿过去,别人都装着看不到我,我走过去以后,拍拍你,拍拍他,看,这就是艾滋病人,看到了吧,就是他。我往后一看,他们又走了,就这样,这样的人挺可恨,你知道吧,你自己知道也都无所谓,他还告诉别人,成群地往我这边看。那时间我真想杀人,你知道吧。

  记者:想杀人?

  刘子亮:就是想杀人,为啥非讲我不行?你知道知道,我艾滋病咋了,我是害你了,还是……关你啥事?

  记者:但是你并没有杀人,这个想法是怎么改变的?

  刘子亮:我本身就挺善良,那是心里发恨。

  记者:心里恨,如果逼急了,你会不会这样干?

  刘子亮:逼得再急我也不会那样干。

  村里人对疾病的不理解和种种猜测,也影响着刘子亮的家庭,从子亮被发现感染病毒之后,他的妻子一直勇敢地与他一起支撑起这个家,但终于,妻子承受不了周围环境的重压,离家出走了。

  记者:妻子到底受了什么样的委屈呢,什么情况下离开你了?

  刘子亮:亲戚不来往,上小卖部买东西他们不卖,上澡堂去洗澡,他们一(听)说是我妻子,把她赶出来。我当时心里就说,你要走,就走得远远的,省得陪着我受连累,我也不怪她当时。

  记者:你去找过她吗?

  刘子亮:找过。

  记者:找着了吗?

  刘子亮:找不到,他们还揍了我。

  记者:揍你?

  刘子亮:我挨过打。

  记者:怎么回事?

  刘子亮:那时我搂着我那个小女儿睡觉,夜里她老说妈妈、妈妈,我当时也睡不着觉,就是开着我那个机动三轮带着(女儿),上她(妻子)亲戚家去找她妈妈,(她亲戚)不让我去,来回去给他们丢脸了。

  记者:那给你说说也就罢了,怎么会揍你呢?

  刘子亮:(他说)不要来了,我没你这个亲戚,再在这揍你,说着就打我。

  挨打让刘子亮绝望之极,然而,祸不单行,那天晚上还发生的其他事情更是让他一辈子都忘不了。

  刘子亮:我一只手抱着孩子,孩子太小,一只手开着机动三轮。当时星星的下着雨,我的车又没有灯,农村的路比较高凹不平,有个大深坑,也看不到,车一掉到里边,车把一拧,那要不是我拽住把,车就翻沟里去了,孩子顺着我的手腕掉下去了,亏着我这个腿往下一叉,(孩子)滚得比较远,要是近了,或许会碾在轮子下,会碾死。我女儿爬起来,她哭着叫爸爸、爸爸,我把孩子抱起来,放在车上,我想这以后日子确实没法过,那还要往家赶呀,正好走了没有二三百米吧,有打劫的,拿着刀子,拿着棍子,跟我(要钱)。当时我也没有感觉到害怕。

  记者:发生什么了?

  刘子亮:我说我也不想活了,你跟他们说,我什么也没有,你们杀了我算了,我就车上有个孩子,她妈走了,他们看到孩子还在车上哭,当时他们就退了,往后退,他们说你走吧,那已经夜里12点多,你想,还下着雨,什么也看不到。

  阴云笼罩着这个家庭,刘子亮的孩子同样也承受着来自各方的孤立和歧视。

  刘子亮:我孩子放学回来,就他们两个人一块,就没人跟孩子玩,放学回来,他说,爸爸,我不去上学了,别人说我有艾滋病。我自己都无所谓,孩子一天天大了,他从心理上受不了,又耽误学习,就成废人了,就将近废人了。

  记者:成绩好吗?

  刘子亮:成绩以前在家考试都是90多分、100分,我大孩子,到后来就是50多分了。

  为了减少孩子受到的影响,刘子亮把两个孩子送到了300公里之外的少林寺武术学校,另外一个忍痛送给了别人。

  记者:怎么考虑的?

  刘子亮:总比跟着我强吧,换换地方就比跟着我强,我不想让孩子受连累。

  记者:孩子愿意离开你吗?

  刘子亮:不愿意。

  记者:你愿意吗?

  刘子亮:我更不愿意。

  记者:但是你还是做了。

  刘子亮:对,为了孩子以后着想嘛。

  记者:说给就给了?

  刘子亮:不给有啥办法

  这是刘子亮13岁的大儿子从少林寺武术学校寄来的家信,"亲爱的爸爸妈妈,不知道你们现在的生活好不好,我非常想念你们,非常想家。现在天气变凉了,你们要多穿点衣服……"

  躲在外地几个月之后,刘子亮的妻子终于回家了,妻子的归来让这个近乎离散的家庭又恢复了一点生机。

  记者:后来妻子怎么回来了呢?

  刘子亮:她想孩子,我们两个又没有什么矛盾,我们感情挺好。

  记者:你当时心里怎么想?

  刘子亮:还是自己老婆好吧,自己老婆跟我亲。

  记者:她回来不害怕吗?

  刘子亮:也有点想我吧,她说,我走了你自己不是更没法过吗?回来了。

  1999年,在村里实在呆不下去的刘子亮来到北京,想看看自己的病到底有没有治疗的机会。

  刘子亮:我到北京以后问治疗艾滋病的医院,那时间我也不知道有个佑安医院,问谁谁也不告诉我,一说艾滋病,别人都离开我了,他说,你是不是有艾滋病,都不告诉我。我挺麻烦的,第一次上北京,到最后,找不到,我想想,艾滋病是传染病,我问传染病医院,一问,有人告诉我,说右安门有一个传染病医院,佑安医院,你去吧,我去了。

  在佑安医院感染科,刘子亮的遭遇得到了医护人员的同情,他们破例给刘子亮提供了了免费的化验和治疗机会。

  刘子亮:当时我感觉到,好长时间都没人理我了,感觉到实在是太好了,他们那儿的人,好像是自己最亲的人也没有待我这么好。我临走的时间,徐主任看风刮着挺冷的,还把套巾套到我的头上,别冻着了,孩子,她说。

  另外,刘子亮妻子和孩子的血样也在佑安医院有了明确的化验结果,幸运的是,妻子和几个孩子都没有被感染上艾滋病病毒。

  记者:我们都很好奇,既然大家在日常生活中间那么害怕接触,但是你家里除了你之外,为什么孩子、爱人都没有感染?

  刘子亮:我问过,他们说现在这几年性传播的途径(比例)很小很小,主要是血液传播最厉害。

  记者:可能是你的隐私,你们的夫妻生活正常吗?

  刘子亮:夫妻生活就是戴安全套。

  记者:一直戴吗?

  刘子亮:嗯,像我用的安全套都是他们给我的,我到佑安医院他们都给我送。我上一次到健康教育研究所,他们也给了我几大盒。

  记者:如果他们不给你,你会用吗?

  刘子亮:不给我,在我们这儿买的质量挺差,一毛钱一个,那都不行。

  记者:你会花钱去买吗?

  刘子亮:会,我买过,那不行。

  在佑安医院,刘子亮还碰到了一些和他一样不幸的感染者,这让他少了几分孤独。事实上,那时候,我国艾滋病病毒感染着已超过60万,而让他更想不到的是,他会成为这60万不幸者的代表被邀请参加一场电视晚会。

  记者:谁来找你呢?

  刘子亮:就是健康教育研究所主任找我。

  记者:跟你怎么说的?

  刘子亮:他说你愿意不愿意站出来,在今年办一台大型公益晚会。

  记者:那晚会是要播的,这个你知道吗?

  刘子亮:知道啊。

  记者:当时你犹豫了吗?

  刘子亮:犹豫。

  记者:你为什么犹豫,怎么考虑?

  刘子亮:我担心我以后还要生活,肯定有许多不便,在社会上有些人认出我以后,现在本身工作就不好找,在我挣扎的时间,肯定会碰到一些钉子,更不顺。

  记者:但是你也可以不做呀。

  刘子亮:感觉到做也没有啥不好的地方,就是我不站出来,也会有人站出来。

  记者:这是你自己想的,还是别人跟你说的?

  刘子亮:毕竟现在有这病(的)人比较多了吧,我自己想,就是我不站出来,别人也会站出来。

  记者:你觉得站出来,对他们来说是有意义吗?

  刘子亮:肯定有意义。

  记者:比方说。

  刘子亮:大多数都不愿意公开自己的身份,公开身份对自己没有啥好处,可是要都公开自己的身份,对控制艾滋病的蔓延肯定起到很大的作用。

  二○○一年一二月一号,《飘动的红丝带》大型公益晚会在中央电视台一套播出,这是我国六大部委第一次联合组织以艾滋病为专题的晚会。经过激烈思想斗争,刘子亮终于站到了晚会的舞台上。

  刘子亮:我看着这么多观众,我心里好激动,有这么多人关心我,理解我,我心里实在是太感谢了。

  虽然还戴着墨镜,但他迈出的这一小步对于我国的艾滋病毒感染者来说,却是具有深刻意义的一大步。

  记者:片子播了以后你自己看了吗?你后悔吗?

  刘子亮:不后悔,现在走到这一步,也不后悔,不管怎么说,现在有这么多人关心我。

  晚会的播出让刘子亮一夜之间成了新闻人物,同时,他的勇敢行动也感动了晚会的一家赞助单位,北京新兴医院的院长朱明。这位热心于艾滋病预防教育的医院院长鼓励刘子亮摘掉墨镜,并且还承担了刘子亮的治疗费用和两个孩子在少林寺上学的学费。这种切实的帮助让刘子亮进一步减少了顾虑,于是,在朱明的鼓励下,刘子亮又有了一个更为大胆的行动,骑着自行车,从北京到上海,沿途宣传艾滋病的知识,他要让自己彻底从阴影里走到阳光下。

  记者:当时这一次行动的目的是什么?

  刘子亮:目的就是让大家更能了解,知道艾滋病传播途径,就是宣传,让大家共同来参与,预防艾滋病,从我来说,我已经是一个很不幸的人,我已经很痛苦,要再发生到任何人身上,那不是一样吗?

  2002年2月28日,摘掉墨镜的刘子亮和朱明在北京开始了他们的行程,这是中国的艾滋病毒感染者第一次公开身份走进社会,与健康人群的接触,可以说,这次行动不仅对刘子亮,也是对广大健康人群的一次考验。

  刘子亮:就在北京吧,有一些上岁数的老头挺固执,我说你认识我吗,我是刘子亮,我就是病毒感染者,你看一看这方面知识你了解一下,他当时把这个化验单摔到地上了,摔到地上。

  记者:为什么?害怕,还是气愤?

  刘子亮:气愤,那是气愤。

  记者:为什么气愤?

  刘子亮:不知道。

  记者:那你怎么想呢?

  刘子亮:我在图什么?我是在做啥事?我从心里(想),我是在搞什么?是不是发神经了,受这些气。真是,那时间。记者:想通了吗?

  刘子亮:既然做这些事肯定有心理准备,肯定会碰到一些不开心的事,或许碰到一些开心的事,大多数人还是都挺支持的。

  握手啊,这样拥抱啊,对不对,共同吃饭啊,都没有问题。

  我是艾滋病病毒感染者,拿住吧,害怕吗?一般地不会(感染),我跟你一样,我跟你一样,也是健康的人。

  握个手,握个手,没关系,我有数,我有数。

  记者:还遇到一些什么让你感兴趣的事?

  刘子亮:走到徐州的时候,从北京过去一个(人),看到新闻,他从北京专程赶到徐州,送去五百块钱。他说他挺佩服我的勇气,他说你确实做了一件好事,我觉得大多数人还是都是挺支持的,特别是在农村,他们说,听说艾滋病挺可怕,这样的知识,这样的宣传册我们很少看到,商店买不到,政府又不发,现在一看,哦,就这么回事,不是想象的那样可怕,看到你们在一块,不挺好的吗?我们也不怕了,跟我在一块合影(的人)好多。

  刘子亮的行动让中国的艾滋病毒感染者形象逐渐清晰起来,另外,从不同的人身上,刘子亮以一个病人特有的敏感感受到了人们对艾滋病的不同态度。

  刘子亮:在我公开身份以后,在北京好多人都认识我,开出租的,连上商店我去买东西,他们都认识我。

  记者:认出你来是给你方便,还是让你感觉到更不方便?

  刘子亮:也没有碰到很尴尬的事,大多数人看到我,还都是挺客气的,还笑笑。

  记者:比方说?

  刘子亮:我在上商场那一次,他说好像我在哪儿看到过你,我说我又不认识你,怎么看到我?哦,想起来了,我在报纸上看到过你,那是不是你,刘子亮?我说,是我,他说你很勇敢。我在北京车站,我回来的时间,有个警察认出来我,当时就握着我的手,他一看我买的车票没座位,他说这能行呀?你这样太辛苦了,他说你先提前进站吧,他对我挺好的,提前让我进站上车。

  记者:你听到这个高兴吗?

  刘子亮:那高兴,肯定高兴。

  而同时,在刘子亮的家乡,乡亲们对他的态度也在悄悄发生着变化。

  记者:变化大不大?

  刘子亮:大,比以前好多了。

  记者:有哪些方面的变化?

  刘子亮:现在有好多人能和我在一块接触,打牌呀,来回我到北京去,他们送给我的好烟,回来他们也说,你拿回来的好烟呢?让我们尝尝,他们也能抽,主动跟我要。

  记者:现在有好朋友吗?

  刘子亮:有,他们也不怕,上一次你们来,在那个小卖部里,我说,走,你跟我一块去,咱去玩去吧,他们会请咱吃饭,他说去,我跟你一块,走,去玩去。

  记者:如果我们叫他去,现在叫他去,他们会去吗?

  刘子亮:去。

  记者:如果我们要拍(摄)他们跟你在一起,他们会答应吗?

  刘子亮:会。

  虽然病魔的阴影仍然笼罩着他,但刘子亮毕竟走到了阳光下,村里的小学甚至还请他到学校讲解艾滋病知识,在北京,竟然有人提出要当他的经纪人,让他拍广告,对于这些新东西,子亮有些不知何去何从,但他反复强调的事,希望能像正常人一样,拥有一份工作。

  记者:将来有什么打算?

  刘子亮:要从我小处看,我想找份工作,踏踏实实地去干,挣一分钱我也不嫌少。

  记者:你现在还害怕吗?

  刘子亮:我不怕。

  记者:想到过死吗?

  刘子亮:没有,根本没想过。

  记者:根本就没想过,不怕,还是不愿去想?

  刘子亮:不是不愿想,人活着,就是活100岁也是死,我现在不是活得挺好吗?

责编:春天

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