[内容速览]有这样两个女孩,同样美丽坚强,同样温柔可人。两个人患上了同样的疾病―红斑性狼疮;一个因为病魔夺走了生命,而另一个女孩小颖的命运又会怎样呢? |
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栗占国 教授,北京人民医院风湿免疫科主任,国家杰出青年基金获得者,中华医学会风湿病分会副主任委员,长期从事风湿病临床工作,主要研究方向为系统性红斑狼疮及干燥综合症的早期诊断和免疫治疗。
23岁的小颖温柔可爱,憧憬美好的人生,向往快乐简单的生活,可是她却患上了一种可怕的疾病――红斑狼疮。红斑狼疮常被称为爱咬女性的狼,绝大多数红斑狼疮侵犯年轻女性,十个病人中就有9个女性,而且这种疾病多发于16―45岁的年龄段。红斑狼疮的发病通长是脸上突然长出大片大片厚厚的红色皮疹,皮疹的形状像被狼咬过一般,令人感觉有被毁容的趋势,这对于年轻的女士来说是件伤心的事,害怕失去青春,失去美丽,因此不时有红斑狼疮病人出现自杀、精神崩溃。
问 栗教授您在接触红斑狼疮的患者时,觉得他们的心境是什么样的?
答 他们很痛苦,不光是疾病给身体造成的痛苦,更多的是内心的痛苦,因为这种病是非常难治的一种疾病,患者往往失去治疗的信心。
问 红斑狼疮是一种什么疾病?
答 红斑狼疮是长期以来被误解的一种自身免疫病,这些人的免疫系统出现了问题,自身的细胞攻击自身组织。病人可以出现多种临床表现,比如说发烧、皮肤红斑、内脏损害,还有血液系统出现损伤,多个器官都可以出现病变,是一种非常复杂的系统性疾病。
问 一开始听到这个名字觉得挺害怕的,为什么这个名字会跟狼联系在一起?
答 这个病主要表现之一就是患者面部出现明显红斑、水肿,甚至出现感染,长期下去病人皮肤的改变非常明显,有时候看起来像被狼咬过一样,所以叫做红斑狼疮。
问 红斑狼疮通常长在什么部位?
答 红斑最常见是面部出现,同时也可以出现在其他部位,比如面部两侧,像蝴蝶的翅膀一样,叫蝶斑,另外有的病人手上出现红斑,非常痛苦,不但是皮肤的改变,而且疼痛厉害,身体几乎任何部位都会出现,只不过面部最常见。
问 对于红斑狼疮的病人来说,都会出现红斑吗?
答 并不是每一个病人都会出现,70%左右的人出现,还有20%左右的病人始终没有红斑,这种情况也要引起特别注意,患者会出现别的表现,如发烧、肾脏损害等病变。
问 您刚才提到这是自身免疫系统的病变是吗?
答 有其他一些原因,像药物或是化妆品等因素导致免疫力异常,表现为免疫系统某些细胞过多的旺盛,产生很多致病因子,导致病变发生。
问 您刚才提到有外界的刺激,哪些外界刺激有可能诱发红斑狼疮的发生?
答 最常见的是感染因素、病毒或者其他微生物的感染,或者出现化妆品的问题,染发剂,还有一些物理因素,比如说紫外线的照射。
问 这个病的男女比例有非常大的反差,是1:9,为什么这个疾病特别容易找上年轻的女孩?
答 这个病由于患者体内雌激素的变化才导致病发,女性在生育期的时候最容易得。
问 今天演播室还来了一位嘉宾,郑颖你18岁的时候患上了红斑狼疮,看你现在的状态真是非常好,现在的身体状况怎么样?
答 现在身体恢复的还可以,比刚出院的时候好多了。
问 现在正常的生活当中的事情,可以自己做吗?
答 自理是没问题的,出去做一些活动,每天做一些自己想做的事情都是没有问题的。
问 你现在的状态非常好,当时住院的时候,是一种什么状态?
答 那个时候很压抑,感觉自己像怪物一样,别人的眼光都是那样看你,心里挺受不了的。以前几乎没生过病,身体突然变得不好了,确实挺难受的。
问 会有什么不舒服的感觉吗?
答 主要是身上痒、乏力、犯困,因为我还能坚持正常的上班,但是到后来就不可以了。乏力的受不了,下肢浮肿很厉害,几乎不能行走,但是没有出现红斑,只是起像湿疹一样的东西,去医院大夫都说普通的湿疹,开药膏回家抹,但是一直都不管用。
问 你是靠什么方法,保持现在这么好的状态?
答 我觉得心态是最重要的,心态能影响一个人。
问 你现在还要吃药吗?
答 吃药是严格按照医嘱的。
问 栗教授现在是小颖的主治医生,她现在主要采取什么治疗方法?
答 现在病情控制住吃非常少量的激素,量非常小,一般不会引起不良反应,目前治疗还不是最理想的,尽管她觉得和正常人一样生活,但是医生来看她的药还在减量,但是减量的时间或者速度要根据她病情来定,我觉得她未来几个月之内会把量减到很少。
问 其实说到激素类的药物,很多朋友都会有疑虑,就是怕吃完之后对自己的身体产生很大的副作用?
答 是这样的,原因是因为长期以来这个药是在被滥用,实际上用激素有很多的技巧,多少量吃多长时间,在什么病情之下才给是非常关键的,像郑颖目前的量是每天3片,这个量还是偏高的,还可以再减,一般减到一片半或者两片以下是很安全的了。体型发胖是量比较多的时候出现,所以医生要掌握时机,该减量的时候一定要减量,正确服用不会有问题。而且还有服药的时间,现在很多红斑狼疮病人或者其他病人,多数一天吃三次,或者什么时候想吃就吃,这是不对的,激素类药物有严格的服药时间。
问 服药时间还有要求吗?
答 很关键,因为激素是在人体内正常分泌激素的生理现象中存在的,8点钟是高峰,所以患者应该在7:30以前把药吃上,先吃点饭再吃药,这样的话副作用就小了。
问 小颖你刚刚患上红斑狼疮的时候,周围的朋友对你的态度有改变吗?
答 朋友间知道这个病的没什么,不知道的有些慢慢疏远了,他们不了解情况,会觉得这是一种血液传染病,很害怕,那个时候挺难受的。
问 自身免疫系统的疾病会不会通过血液传播或者性传播?
答 这完全是一个误区,这个病没有任何的传染性,因为这是自身免疫的一个异常,存在自己体内,传染不了别人,所以不会传染,这是非常明确的一个结论。
问 当你18岁的时候,得知自己患上红斑狼疮,那时候是什么状态?
答 第一对这个病也不太了解,但是知道会给家里带来很大压力,很郁闷,天天活在压抑中,很不快乐,但还是在工作。
问 当时你的头发大把大把的掉,有可能想到掉头发跟红斑狼疮有关系吗?
答 从来没有,那时候几乎连红斑狼疮是什么病,会出现什么症状都不知道,去医院看医生都说是脱发,开一些药让我回去洗,但是一点效果都没有,还是在大把大把的掉。
问 除了掉头发和起疹子之外,身体上还有其他不舒服的感觉吗?
答 下肢浮肿得很厉害,而且淋巴起了好多的硬结,还以为是很厉害的一些肿瘤。
问 那时你去看病,医生给出什么诊断?
答 好比我表现的是湿疹症状,医生就给我开湿疹的药,他只是针对哪方面有病状,就去针对这个病状治,但从来没有哪个医生会告诫我说你有狼疮倾向,所以也走了很多弯路。
问 大概误诊的过程有多长时间?
答 误诊大概两年左右。
问 栗教授您怎么看待误诊的这段时间?
答 这段时间是很关键的时期,疾病对她的肾脏影响很重,否则不会出现严重的水肿,所以对我们医生来讲遇到这样系统的病变,一定要从全面来考虑。
答 您接触到的这些病人,像小颖这样误诊时间这么长的病人多吗?
答 非常的普遍,有很多病人误诊的时间还要长,主要原因是国内专业医生还是很少,这个不能怨患者,因为他找不到专业医生,最后变得很重才来规范的医院治,非常可惜。
问 小颖那时起了很多红疹,这种红疹是不是很难和其他皮肤病的红疹区别?
答 对,单纯看某一部位的疹子很难确诊,除非是面部蝶斑,关键是患者在出现皮疹的同时还会出现别的表现,比如说发烧、肾脏损害、血液异常,完全可以靠这些表现鉴定这个疹子是不是狼疮的疹子。
问 可是小颖存在一个很大的问题,就是一直在不停的掉头发,掉头发怎么跟其他的脱发区别?
答 脱发是狼疮非常常见的表现,但并不是每个人脱发就是狼疮,所以说患者如果出现明显脱发,同时伴有其他系统的表现,就要想到可能是狼疮,要及时看医生。
系统性红斑狼疮自我发现:
1、发烧
2、关节病
3、光过敏
4、面颊红斑
5、脱发
6、口腔溃疡
7、两个以上脏器病变
问 作为医生早期诊断这个病,是不是也有很大的困难?
答 这有两方面问题,一是需要医生认识这个病,二是需要在知识面上普及,大家要了解这个病,哪怕非专科的医生看到这些表现后,也要知道查哪些指标可以诊断。对患者来讲,如果出现多系统的表现,就一定要到正规的医院去看。
问 出现症状后做什么检查,可以确定是不是红斑狼疮?
答 现在最常用的是抗核抗体,就是血液病里由于免疫异常出现一种因子,马上可以测出来,但是像这个指标很多医院做不了,当然还有血常规和尿常规检查,可以提示患者有没有这方面的系统改变。
问 患有红斑狼疮的女性,可以生下正常健康的宝宝吗?
答 完全可能,关键是患者要有信心,知道这个病可以控制的很好,自己有很好的心态,正确用药就可以做到了。
答 这种疾病会不会遗传?
答 遗传的倾向有,但是非常小,大家不用担心,所以我想告诉患者,这个病是可以完全缓解的,绝不是过去认为的不治之症,这个概念完全错误,它是可治的,而且可以治的很好。另外要按医生的要求非常规范的用药,通过一定时间的观察,病情就可以控制好了。
问 贵州25岁的杨女士问,红斑狼疮治好后能要孩子吗?什么情况下算是治疗好了,才能怀孕?
答 这个由医生来判断,从学术上来讲,一定要做到症状完全消失,没有任何表现,这是第一个;第二个血的指标要基本上改善,比如说血液的抗体要明显的减低甚至转阴,稳定一段时间以后,一般三个月到半年,可以把药减到很小的量,甚至可以停药,是可以做到的。
问 小颖觉得现在生活中,自己受限制的东西多吗?
答 饮食方面几乎没有限制,不做剧烈运动,一般生活中跟正常人一样,但是羊肉到现在为止我都不敢吃,很多老人说羊肉对这个病有刺激。
问 栗教授有这种说法吗?
答 这种说法没有太多的根据,到现在为止我们做了很多研究,没有一个研究证明某种食品会使这个病诱发、加重,所以大家不要因为得了这个病以后,什么也不敢吃了。
问 在生活中有特殊需要避免的东西吗?
答 有一点要特别注意,就是光过敏这个现象,紫外线强烈照射可以诱发这个病或者加重,所以要求患者在太阳下要戴遮阳帽或者打伞,这是必要的。
红斑狼疮患者调养原则:
1、要预防和减少上呼吸道感染
2、慎用某些诱发病情的药物
3、有光敏感者夏天少出门,避免阳光辐射刺激皮肤
4、在饮食上多吃含维生素、钙的食物,多摄取优质动物蛋白
医院咨询电话:010-68314422转5230、68792688
责编:张瀛莹