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走出无声世界[2007年11月17日]

CCTV.com  2007年11月22日 13:26  来源:  
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    来源:CCTV.com

    这个活泼聪的孩子叫陈圳,已经7岁了。今天妈妈正在矫正小陈圳的发音,您发现了吗?妈妈特意不让圳圳看到她的发音口型,到底什么原因呢?这里有着鲜为人知的故事。2000年11月27日的早晨,小圳圳出生了,这个漂亮而又哭闹不停的小家伙的到来,给盼望以久的父母带来了无比的喜悦。

    父亲:“出生后,当然孩子出生,我们当然非常高兴, 而且孩子生出来又白白胖胖的。”

    母亲:“我第一个最关心的问题就是孩子的健康,就是孩子一出生,我就看到他的脸五官还有他的手脚全部都正常,不管是男孩子还是女孩子那时候我放下心了。”

    尽管陈圳看上去很健康,可就在他出生的第三天,医生给他做了新生儿听力筛查这项检查的目的是让听力损伤的婴幼儿能够早期发现早期干预,然儿陈圳的检查结果 让他的父母极为意外。

    父亲:“第三天筛查就发现先天有问题,刚开始我们不是很了解情况,就问他(医生)是什么情况?他说孩子一生出来概率都会这样,你们四十二天再来复查。”

    医生的一句话让陈圳的父母极为不安,他们猜测着孩子是不是耳朵还没通,或者是医生搞错了,妈妈查询着她所能找到的所有相关资料。一有空她就围着儿子的小床叫着他的名字,然而陈圳总是睡得那么香,妈妈焦急数着日子等待着复查的那一天。

    母亲:“到四十二天的时候去复查,还是没有(听力),他(医生)说有一边特别严重,有一边好一点。”

    面队这样的检查结果,父母却认为陈圳也许再长大点就会好起来,看着儿子爱笑而漂亮样子,怎么也不相信这个现实。他们一想到孩子将永远生活在一个无声的世界,无法用语言表达自己的想法,更不能正常与人交流,这使他们陷入了深深的绝望。

    母亲:“我无法接受,我接受不了,我说这么好的孩子,就看到这个孩子我说怎么会有这个问题?”

    他们不甘心,抱着孩子去医院一次次的检查,每一次检查结果都让他们的希望再次破灭。

    母亲:“为什么会给我这样的孩子,我不敢相信,我不敢去接受。(孩子)会好的,慢慢会好的,肯定会好的,老是抱着这个希望。”

    夫妻俩在希望和失望中挣扎,他们不相信自己可爱的儿子是个聋儿这个事实。转眼间孩子已经五个月了。

    母亲:一直到五个月的时候,那个大夫还是打电话他说你还是过来配助听器,要检查,一系列的检查,要不你们肯定会耽误孩子的。”

    无奈的父母不得不接受这样残酷的一个事实。

    父亲:“经过很多方面的检测,测出来后发现这是一个先天性耳聋,先天性神经耳聋。”

    那么小沉沉的耳聋程度有多重。重度耳聋又是怎么划分的呢?

    北京同仁医院听力筛查室主任 黄丽辉:“小孩如果是按照现在WHO听力障碍分级的话,他应该是属于重度。所谓重度的话呢,就是说大声的那种用力关门达到90分贝以上,还有飞机的那种大的响声,还有放炮这样大的声音呢小孩可以听得到,就是还有残余听力,他不是完全的聋,就是我们一般说话的声音还有走路的声音他就听不到了。”

    夫妻俩看着孩子一天天的长大,可儿子没有一点点会讲话的意思,父亲再也没有心思经营本来很红火的生意,这个原本幸福温馨的家蒙上了厚厚的阴云 。

    母亲:“我就晚上的时候看着孩子坐在那个小床上,他睡觉的时候特别可爱、白白净净,我就老哭,上天为什么这么不公平,给我这个孩子这么漂亮,然后来这种病。”

    母亲怎么也不明白家里从没有过聋哑人,怀孕期间夫妻俩也格外注意,孩子为什么会这样,那么究竟什么原因造成圳圳生下来就是神经耳聋呢?

    北京同仁医院听力筛查室主任 黄丽辉:“他这个没有家族史,也没有其他的一些很关键的病史,从她的孕期一般来说三个月之内这个风疹病毒引起的可能性是非常大的。”

    医生的提醒让妈妈想起了怀孕初期的事情。

    母亲:“我也没有去想,说我一直就是除了那么一点,就是说才两天风疹,就是说脖子呀,长几个痘痘也没有看医生,也没有吃药。因为没有想到就是说风疹就会导致到孩子毛病这么大。”

    那么为什么小小的疯疹病毒,会导致新生儿患先天性神经耳聋。同仁医院耳鼻喉科从80年代开始进行新生听力损伤筛查,经研究发现,新生儿听力损伤与母亲怀孕前期,被病毒感染有关。

    北京同仁医院耳鼻喉头颈外科教授 韩德民:“因为它是一些重要器官形成和稳定的过程,那么三个月以后呢,情况就可能差一些,也不可能说你感冒不可能伤害,也难说。为什么一说感冒这个风疹病毒呀、疱疹病毒呀对引起这个听力障碍呢?因为听力这个内耳的毛细胞是最脆弱的、最脆弱的,所以稍微有一点伤害,首先就会发生在它这个地方。”

    引起对胎儿伤害的,还有孕母宫内感染,如巨细病毒、疱疹、梅毒、或弓行虫,高胆红素血症等。除此之外还有遗传基因方面的问题。

    北京同仁医院耳鼻喉头颈外科教授 韩德民:“那么遗传性的聋,大部分是由于家族携带的遗传基因决定的,就是他生下来因为家族携带这种基因,决定他肯定就是聋的。”

    在同仁医院的门诊,还有一些患儿,他们的母亲在怀孕期间,即没感染任何病毒,家里也没聋哑人,可孩子的听力也出现了异常。这是从河北农村来就诊的患儿小心仪,今年快一岁了,父亲一直认为孩子各方面都很健康,直到孩子五个月时他才发现女儿听力有问题。

    父亲:“她玩都跟正常孩子一样,就是你喊她,她不理你嘛。要是没人的情况下,早晨起床静的时候,喊她叫她,她都会听到一会儿,听得见,一会儿听不见。”

    像这样情况的患儿往往贻误最佳的早期治疗和语言培训阶段,孩子发出的咿咿呀呀的声音和懂事机灵的笑容都会迷惑大人,甚至认为孩子说话晚。小心仪经过各种测试,医生认为她的情况比较特殊,患有前颈到锥管综合症,这种病会随着感冒或脑袋受到碰撞出现听力波动。

    北京同仁医院听力筛查室主任 黄丽辉:“这个孩子的话呢,她的残余听力相对还比较好,大声的叫她的话呢,喊的时候她能听到。因为她听力大概是在七十到八十分贝这样一个范围,所以的话呢家长模棱两可不太确定孩子到底是不是孩子有听力问题。”

    这样的孩子常常会随着年龄的增长,干扰因素的增多,听力越来越差,那么小心仪会是什么原因造成先天性耳聋呢?

    北京同仁医院听力筛查室主任 黄丽辉:“这个原因的话从目前的基因的确诊来看呢她是一种属于遗传性的,但是她家族里面没有遗传,就是其他人没有这个耳聋的情况,所以我们考虑像这种的话是属于隐性的遗传。”

    那么隐性遗传基因造成的新生儿听力损伤,更容易被年轻父母所忽视,这是因为父母双方即没有聋哑亲属,母亲孕前期又没感染疯疹病毒,孩应该不会有问题。那么隐性遗传造成的听力损伤,到底是怎么一回事呢?

    北京同仁医院耳鼻喉头颈外科教授 韩德民:“家族结婚同时就决定了这个事情是遗传基因、决定的妊娠期间的各种病毒感染都可能病毒携带了一些基因和人的生长发育过程中的基因呢互相偶合,那也可能产生聋和其它的一些遗传性疾病。”

    这就是为什么有些人家族中,没有聋哑人,母亲孕前期也没感染疯疹病毒,而生下了先天性耳聋孩子的原因。面对这样残酷的现实父母无法接受,孩子从此就生活在无声世界里。专家们认为,无论什么原因造成的新生儿听力障碍,如果孩子出生后第三天,进行听力筛查,发现问题再进行复诊,确诊,及时进行治疗和语言训练,孩子是可以走进正常人生活行列。因为新生儿的听力刚刚开始发育。因为人们对一个事物的认识,是通过听觉视觉触觉等综合完成的,没有声音的刺激,在大脑中就很难形成完整的神经回路。在形成过程中我们给予适当刺激,如听觉视觉等,使得相关通道之间建起这种神经联系。做到早期发现及时干预,是防止患儿丧失听力和语言功能的关键。自从陈圳的病确诊后,爸爸妈妈开始面对现实,及时为他配戴了助听器,带陈圳走进了聋儿康复中心,进行科学的语言培训。

    父亲:“大概培训了一个月左右吧,突然之间他看见这个水,他说妈妈我要喝水,妈妈我要喝水这句话出来,我们真的那种感觉是现在没办法讲出那种心情是什么心情,那时候真的是好像拨开云雾一样,一下子看到什么,有了什么希望,从那以后我们就更加努力。”

    陈圳的父母每天坚持培训他,生活中遇到什么就教儿子说什么,父母努力没有白费,孩子不仅开始说话了,而且说的越来越清楚。

    圳圳的爸爸妈妈沉浸在成功的喜悦中,他们对圳圳疾病的正视和及时的早期干预才有了今天。而在一些患儿中,恰恰错过了这一阶段。

    北京同仁医院耳鼻喉头颈外科教授 韩德民:“正常孩子的发育从一岁开始到三岁半之前这一段时间应该是语言发育最高峰,这是正常,那么一旦发生听力障碍之后呢,这一段可能它就不发育了,如果没有培训的话,它可能就停止,那么停止之后我们再进行后期的培训,那么难度就很大。”

    在北京同仁医院新生儿听力筛查科研项目点,山东莱洲人民医院,大夫正在为患儿小源源做听力复查,三年前源源出生的时候在莱洲人民医院接受筛查,发现患有听力障碍,但是孩子的家长并不接受这个事实。因为襁褓中的源源漂亮可爱,三个月时见人就会笑,还常常发出咿呀咿呀的应和声,看护她的奶奶怎么也不相信源源耳朵有问题。

    奶奶:“你要是看着她,她就会对你嗯啊,一个经儿的和你说咭哩呱啦,真能和你说。”

    源源一岁时正敢上春节,院外鞭炮声大作,可她却没有任何的反应,这可吓坏了奶奶,本不相信孙女耳朵有问题的她,开始用各种方法测试孙女的听力,最终她不得不承认孙女是个聋儿。

    奶奶:“就绝得这个孩子完了,瞎了,就这种感觉。我总绝得我不应该摊上这个事,我就这么想的,过两年我孙女就好了,我孙女就好了,一直抱着这个希望。”

    源源父母在外打工,她平时和奶奶在一起,给源源治病的事儿全落在奶奶身上,由于源源和奶奶生活在乡村,治疗和培训都很不方便,而源源却在一天天长大,她恢复听力的时机在一天天的消失。那么究竟什么原因导致源源耳聋的呢?奶奶回忆说。

    奶奶:“结完婚接着就怀上孕,他们没想到呀,接着是孩子,这不就当成感冒给治了。”

    源源的妈妈又是吃药又是打针,当她知道是怀孕后害怕影响孩子,于是做了人工流产。

    奶奶:“做了人流整一个来月身上没来(月经),紧接着是孩子(怀孕)。”

    由于做了人流一个多月就又怀孕,全家人生怕有意外,决定留下这个孩子。怀孕期间妈妈格外注意,定期到医院孕检从不敢间断,每次检查都没发现问题,这让源源的妈妈放了心。

    奶奶:“都没想到这个孩子会是这个样子的,以为她妈怀着她的时候各种各样都好,测的各项都是五星,什么钙、铁呀都不缺,她妈怀着她的时候身体都好。”

    然而源源生下来,听力筛查就没有通过,经检查与母亲做人工流产后间隔过短又再次怀孕,而引起

    的宫内感染有关。小源源的失聪让父母后悔不已。

    由于源源的家人在孩子出生后,不接受听力受损的事实以至延误了对孩子最佳的治疗和语言训练期,尽管源源陪带了很好的助听器,奶奶抓紧一切机会进行语言训练,但源源说话仍然不很清楚。

    陈圳一天天长大,他学会了向正常孩子一样说话,他将走向正常人的生活行列。今天是陈圳就诊以来最高兴的一天,因为他就要向健康孩子一样到正常学生的课堂去上学了。他想用这首儿歌来表达他的心情。

    圳圳:“今天我真快乐,要问我有多快乐,天上有好多星星,我的快乐比星星还要多,因为今天我上学了。”

    向陈圳这样幸运的孩子还很多,他们都是因为接受新生而筛查,及早治疗并坚持认真的语言培训,进行了早期干预的受益者。然而沉沉毕竟还需要助听器的帮助,如果年轻的父母们在怀孕早期就做好充分准备,以避免对胎儿的伤害。那么我们都会拥有一个健康的孩子和幸福的家庭。

    每年新增听力损失新生儿2--4万。给家庭和社会带来极大负担,注重孕期保健,做好新生儿筛查是减少失聪患儿的有效途径。

责编:闫冬

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