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告别无声的世界[2007年2月3日]

央视国际 www.cctv.com  2007年02月07日 09:58 来源:CCTV.com

  她叫黄敬雄,平时大家都喜欢叫她悠悠。看着这张美丽灿烂的笑脸,我们很难想象,悠悠是一个要靠助听器才可以听见声音的聋儿。

  悠悠今年5岁,刚生下来的时候是一个有7斤半重的健康的胖宝宝,可是在悠悠8个月的时候,母亲发现她对很多声音都无动于衷。

  悠悠的妈妈:“她大约七八个月的时候,家里人就有点察觉,感觉这孩子好像跟听得见的孩子感觉稍微有点区别似的。”

  悠悠快一岁的时候,一天妈妈带他去姥姥家玩儿,姥姥说,她带过几个孩子,觉得悠悠跟其他的孩子不太一样,对声音不是那么敏感,这让本来就心生疑虑的母亲更不安了。

  悠悠的妈妈:“从来不敢,不敢往那边去想,说这孩子说听力有毛病,从来不敢想,但这孩子在叫爸爸妈妈的时候指向性不是特别强,看见,没准看见爸爸了,嘴里发出妈妈的声音。”

  在悠悠一岁去做体检的时候,妈妈想起悠悠姥姥的话,鼓足了勇气提出来,请医生再做一次听力检查。

  悠悠的妈妈:“然后人家给我开出一单子,说你去儿童医院你再去做一下,做一下脑干,做一下脑干就能发现你孩子到底是不是听力有问题。”

  这是什么意思呢?悠悠的父母真的着急了,出了体检室就直接去了儿童医院,挂了专家门诊,希望医生告诉他们,孩子的耳朵没有问题,但是。。。。。。

  悠悠的爸爸:“去儿童医院一查耳朵高度的那种高分贝的,一百零五左右,脑干都没引出来,极重度耳聋。”

  悠悠的妈妈:“我感觉这不太可能吧,我问大夫我说这不是真的吧?这个大夫说这么严重,做为你们家长你们太不负责任了,你们自己都不知道孩子这个情况,觉得一下好像都天都塌下来似的,真是接受不了。”

  出了儿童医院,悠悠的父母马上又作出了一个决定,再去聋儿康复中心查一查,到现在他们还是不死心,无法面对这样的结果。

  悠悠的爸爸:“后来当天就去那个中国聋儿康复中心,又检查一遍,,还不敢相信呢那时候不可能啊。”

  悠悠的妈妈:“那时候我们也不敢承认,我们说孩子可能是就是不爱搭理你,可能她性格的问题,就是还是不敢往那个方向去想。”

  到了聋儿康复中心,检查结果出来了,和儿童医院的一样。

  可爱的小女儿,一直生活在寂静无声的世界里,他们一直以来都不知道,而且,更可怕的是,悠悠将在这个寂静无声的世界里生活一辈子。

  曾经有一段时间,悠悠的父母很绝望,女儿就没有听到声音的希望了吗?

  悠悠的爸爸:“大夫就说像她这种做电子耳蜗也不管用,带助听器的话呢,也是如果要管用的话呢,她将来也可能学会说话,要不管用的话就没有什么太大的办法了。”

  听了大夫这么说,父亲不愿意女儿连带助听器的机会都没有,就马上给悠悠配了助听器。

  悠悠的爸爸:“它有一个东西老塞在耳朵里边她别扭,那时候特别费劲,你带上过不了五分钟,她就给你扒拉下来。”

  在聋儿康复中心在接受语训课,经过将近两年的培训,悠悠已经会说很多的话了。

  悠悠的爸爸:“她等于从出生到现在就没有用过,她整个发音器官包括脸的肌肉、舌头、嘴唇都没有劲,怎么用肚子里面气息,她根本就没有概念,后来就强行的教。”

  两岁以前,很多的声音对悠悠来讲,是没有具体的含意的,她理解不了那些发音的意义

  悠悠的妈妈:“刚开始你跟她说什么,你教她什么,她是没有反应的,你很着急。正常听见的孩子两岁多三岁已经会说很多话了,她不,会她不会学舌。”

  悠悠刚到学校的时候,老师用了1个多月的时间在教悠悠叫妈妈。

  悠悠的妈妈:“九月份教的,过了十一才说出妈妈,特别高兴、特别高兴,我跟我爱人说,我说她会叫妈妈了,她知道我是她妈妈了。”

  母亲的高兴无法用语言来形容,两年多了,悠悠的母亲第一次在生活中看到希望。

  悠悠的妈妈:“我们在教的时候可能就避免不了你本身耳朵不好,可能要借助手语去帮助她,但是我们悠悠不会,她的爸爸妈妈也不会手语,我们都是用语言,用我们的嘴,用我们的心跟她说话。”

  为了配合老师,父亲每天陪悠悠上课,母亲每天都记录下悠悠的点滴成长,两年了,这是悠悠父母留下的上课笔记和日记。

  悠悠会说小朋友吃糖

  悠悠说兔子特别清楚

  悠悠会说爷爷放风筝

  悠悠要想学会说话,还有一关要过,就是不能用手去比划,要学会听和说。这也很难。

  悠悠的爸爸:“不是不允许他,但是不能让她形成这种习惯,后来就有意识的我一边开着车送她在路上就开始教她数数啊。”

  父亲每天送悠悠去培训中心,在车上没有停过,他要用自己对一件事物上百遍的重复,建立女儿的语言能力。他渴望,有一天悠悠能像正常的孩子一样说话、交流。

  悠悠的妈妈:“教你、我、他,你、我、还有他,她不知道,不理解,也教了她无数次,可能一个词教上百遍,那都是很常见的,正常听见的孩子可能重复四五遍,她可能就会说了,但是做为我们这孩子,她不可能教四五遍或几十遍有时候,她可能都没有反应。”

  悠悠的父母,每天就是这样重复着许多的词汇、许多的语言,还有用耐心去等待,等待着女儿的成长。

  为了能让女儿说话,悠悠的父母抓紧一切时间不懈的努力着,这是他们最后的机会。为什么呢?

  悠悠的爸爸:“小孩的大脑在三岁以前的时候,他的成熟发展期就在这个里边。”

  这是大脑的听觉器官,人们对一个事物的认识,是靠听觉、触觉、嗅觉等综合完成的,很早以前人们通过对大脑的研究就发现了,没有声音的刺激,在大脑当中,就很难形成完整的神经回路。

  中国聋儿康复研究中心副研究员 梁巍:“主要是在这个期间里啊,很多神经元要建立相应的联系,那么形成一个完整的神经回路,那么在形成神经回路的过程当中,我们如果给予适当的刺激,比如听觉的、加视觉的、动觉的、触觉的,那么使得神经元相关的一些感觉通道之间建立起这种神经联系。”

  对于一个失聪的孩子来讲,带助听器的时间越早越好,进行语训的时间也是越早越好,一旦过了五岁,孩子已经习惯了在一个无声的世界里,就很难再学会用语言交流。

  中国聋儿康复研究中心副研究员 梁巍:“单从语言康复来看,单纯从这个角度来看,你最终追求的目标是什么?一个是掌握一种交际的工具,就是听说交际的工具,然后能够使用这个工具和人家进行交往。”

  在聋儿康复中心,接受语言训练的还有一对双胞胎,他们叫宋朝宋阳,失聪的孩子还有一个问题,如果发现得晚,带助听器晚,就像宋朝宋阳这样,两岁以前没有听到过声音,他的世界是安静的,他们已经习惯了自己玩儿,很少交流,即使是孪生兄弟。

  看着自己的两个儿子这样,母亲真的是无法面对。

  宋朝、宋阳的妈妈:“我都不敢往后想,我都怕以后我想了,我想的太多,就是我一想到他们以后吧没得可干,你比如说我们毕竟有老的时候,然后我就想他们以后怎么面对社会这些,我现在都不敢想,一开始的时候我一想这些就想哭。”

  宋朝宋阳的家在北京附近的农村,家境并不富裕,为了让两个儿子进城学说话,母亲已经不工作了。

  宋朝、宋阳的妈妈:“他父亲一个人挣钱确实也挺辛苦的,又养活家里那个老人、又培养他们上学,这个支出什么的确实是挺费劲的,现在他的收入还不够我们教学费的。”

  每一个聋儿的家长,付出的辛苦和努力都是我们无法想象的,而艰辛的付出和努力之后,他们的梦想也许只是希望自己的孩子能叫一声妈妈,能说出一个词,现在人的生活贷款买房,买车,又有谁会贷款教自己的儿子学说话呢?宋朝宋阳的父母就是如此,因为他们已经身无分文了。

  宋朝、宋阳的妈妈:“现在就是说所有的积蓄全都投入到他们身上了,他爸爸前两天还跟我说,要不然上到这个年底就别上了,说下年实在是不成了我说不上不成啊。”

  做母亲的实在不愿意放弃,只要有一线希望,能让他的一对儿子说话,她都会去试,都会去坚持。母亲四处去借钱,现在一个人带着两个儿子,因为是双胞胎,宋朝宋阳的父母要面对的是双份的负担,一个聋儿的家长,父母付出的努力就是常人无法想象的,面对两个聋儿,宋朝宋阳的父母要付出的就更多,他们的母亲现在什么也不去做了,带着两个孩子,就住在聋儿康复中心附近楼房的地下室里,她每天就在这里陪着儿子,儿子上课她上课,因为这里有希望。

  宋朝、宋阳的妈妈:“我一个人就现在什么都不做,主要的精力就在他们身上,天天早上送来晚上接,晚上回去再去教他们,你也要学是吧。”

  每天在这间地下室,宋朝宋阳下学之后,母亲就这样抱着一个,拉着一个,反复重复着老师今天的课程。是什么原因让宋朝宋阳的失聪?是什么让母亲付出如此沉重的代价?

  宋朝、宋阳的妈妈:“在他们俩之前我得过一场病,就是那个葡萄胎恶性的,在市里边那个协和医院看的、做的化疗,这件事已经两三年了才有了他们。”

  中国聋儿康复研究中心博士生导师 孙喜斌:“和环境因素关系是非常密切的,尤其是农药啊,化学物质的接触包括辐射物质的一些接触,尤其是用抗肿瘤的一些药,它也是致耳聋的药物,像奎宁啊、抗肿瘤的药物,对听力也是不好的。”

  但是这也不确定,我们又了解到在宋朝宋阳住的村子里有一个化肥厂,宋家出了两个聋儿以后,人们猜测和这事有关,因为化肥厂给这个村子带来了污染,近些年村子里的许多人得了癌症。

  宋朝、宋阳的妈妈:“村里边人好象说就是得那种恶性病的人比较多,去查的时候大夫都问我说你们周围都有什么,接触不接触那种像油漆啊,你家人都做什么的啊,生活环境都有什么啊,我就说我们家附近有一个农药厂,他说也有可能有关系。”

  造成出生婴儿失聪的原因都有哪些呢?

  中国聋儿康复研究中心博士生导师 孙喜斌:“从发现耳聋的孩子里边调他的病因来看,产前因素大约是占百分之六十九左右。”

  孕期,精神愉快也是非常关键的,有精神刺激或重大创伤的,它的发病率大约是一般人的五十六倍。

  还有一个致聋的主要原因就是计算机,就是说怀孕的时候接触计算机的,是不接触计算机的人的85倍。

  孕期,在用药时要非常谨慎,这也是导致儿童听力障碍的危险因素。

  还有一点是十分重要的,在孕期要避免和化学物质接触。

  中国聋儿康复研究中心博士生导师 孙喜斌:“那么产后呢?主要是孩子的疾病了,你比如说孩子病毒性的感染,病毒性的疾病得病,用药卫生部已经颁发了一个条例,就是说关于耳毒性药物的使用办法,这些个药物呢,你比如说庆大霉素啊、小诺霉素啊,以前孩子常用的红霉素糖粉,小儿红霉素这都是耳毒性药物了,不能轻易的用。”

  遗传也是新生儿致聋的一个主要原因,还有一个重要的事,孩子一出生后就应该马上做听力筛查。因为即使有问题,早发现,早培训是可以让大部分失聪的孩子拥有说话和交流能力的。

  宋朝、宋阳的妈妈:“知道他听力不好的时候,我就去把我在医院期间所以留的那些单据看了,没有这个筛查。”

  中国聋儿康复研究中心博士生导师 孙喜斌:“现在北京上海一些大的城市已经把新生儿的听力筛查纳入工作常规了,就妇幼保健的常规已经是抓的比较好的,偏远的地方如何搞听力筛查呢?”

  筛查方法很简单的,在孩子出生一个月内,每个家庭都可以自己完成,敲鼓、敲打木锤儿、摇铃都可以。如果这些方法测试后,孩子没反应,或者反应比较慢,您就应该马上去医院作听力检测,不要耽误。

  宋朝、宋阳的妈妈:“我那时候知道,我不就是可以早那个什么一些嘛,早配备助听器,那效果不好一些嘛。”

  中国聋儿康复研究中心博士生导师 孙喜斌:“这个差距是很大的,如果你要从六个月他就开始听到声音了,那么等于这个孩子在妈妈的怀抱中就可以听声学语了,而且呢这个好处不但是孩子见效快,另外也给节省社会资源,我不用你老师来专门对她进行语训啊。”

  悠悠现在已经可以说话和交流了,宋朝宋阳现在正在聋儿康复中心,接受语训课的培训,他们和他们的家长心中又重新起了希望,让我们一起祝福他们。

  很多新生儿的耳聋是可以预防的。

  新生儿的筛查是非常重要的,早发现,早带助听器,是可以让许多聋儿拥有语言交流能力的。

责编:人口

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