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2004年10月29日，小圣开的出生给罗春明一家增添了无尽的喜悦，刚出生时，小家伙看上去非常健康，红扑扑的小脸，可爱的模样，一家人围着小家伙，别提多高兴了。
罗圣开的妈妈：“他生下来是7斤3两，满月的时候都已经长到11斤了，胖乎乎的，小院里面的人都挺羡慕的。”
罗圣开的爸爸：“应该说向往的生活开始了，回家有孩子有父母，这样一种其乐融融的生活
然而就在一家人正在享受幸福时，可怕的阴影已经笼罩着这个不幸的家庭了。孩子八个月大的时候，开始不断出现问题。
罗圣开的爸爸：“脸特别黄，特别白，然后他的身上，耳朵，脸或者说他的指甲这个地方就没有血色了。孩子的腹部，开始特别特别大，特别特别硬，一天一天越来越严重。”
罗圣开的妈妈：“当时其实没有想太多，因为没有想到什么怪病会在我们家里面发生。”
看着小圣开，小两口开始有些害怕了，他们四处打听，寻医问药，带着小圣开跑遍了成都所有的大医院，最后在四川大学华西第二医院确诊为——地中海贫血。
罗圣开的爸爸：“当时他的血红蛋白只有5点多克，正常应该是11克左右，这种情况给了我们一个初步的诊断是地贫。”
孩子得的是地中海贫血，这个病罗春明一家子从来都没听说过，身边的人也很少知道，那么地中海贫血到底是个什么样的疾病呢？
四川大学华西第二医院儿童血液科副教授 朱易萍：“地中海贫血由于这个病因为它最早是在地中海沿岸的一些国家发现的，所以把它命名为地中海贫血，是一种遗传性疾病，孩子往往自幼就发病了，在他们三个月到六个月的时候就可以出现这种贫血，而这种贫血可以说是进行性的加重，他们终生都遭受这种疾病的折磨和面临生命的挑战，（如果）不经过任何治疗往往在五岁以前就死亡。”
地中海贫血分为α和β两种，每一种在临床上都有轻型、中间型和重型之分。轻型地中海贫血，也就是地中海贫血基因携带者，没有贫血症状，往往不易发现。中间型地中海贫血长期有贫血，肝、脾稍有肿大。重型地中海贫血多数是死胎或幼年死亡，然而小圣开恰恰得的是β重型地中海贫血。
罗圣开的爸爸：“孩子整个不行了，医院下了一个病危通知书，当时医生只给我们做了一个建议，就是放弃。”
罗圣开的妈妈：“都叫我们放弃，但是不可能放弃的，其实那个时候他已经八个月了，已经能够跟我们交流很多东西了，通过他的眼神，通过他的笑容。”
罗春明夫妇俩怎么也想不明白，像他们这样一对健康的夫妻，怎么会有患地中海贫血这样严重遗传性疾病的孩子呢？
四川大学华西第二医院儿童血液科副教授 朱易萍：“这个病是一种遗传性的一种疾病，他是从父母那里获得了这个致病基因，父母感觉很健康的话，父母往往是基因的携带者，都是轻型的地中海贫血的话，那么他们的下一代如果从父母那里各自获得了一个致病的一个基因的话，那么孩子就是纯合子状态，那么他们的孩子就会表现为重型地中海贫血。”
难道携带有地中海贫血基因的夫妻，生下的孩子都只能是患儿么？
四川大学华西第二医院儿童血液科副教授 朱易萍：“他们（生的孩子）有四分之一是患者，二分之一是携带者，轻型的，还有四分之一是轻型的，就是正常的。”
罗春明夫妇带着疑问来到医院做了检查，结果显示，他们俩都是地中海贫血的基因携带者。
罗圣开的爸爸：“我们两个没有给他一个健康的生命，因为我们之前根本不知道在我们的体内有这种基因。”
地中海贫血像幽灵一样，不断缠绕着这个不幸的孩子。那么有什么治疗的办法延续小圣开的生命呢？
四川大学华西第二医院儿童血液科副教授 朱易萍：“地中海贫血因为它血红蛋白低，血红蛋白低的话会引起孩子的缺氧，因此我们要治疗的话，目前的方法就是输血，而且这个输血是终生需要输血的，他的铁在体内也是多的，需要定期的去铁治疗。”
每到月末，随着小圣开体内的血红蛋白逐渐减少，他开始变得烦躁、面色苍白、憋气、甚至又持续发烧，一家人就要带小圣开去医院输血，并配合使用除铁剂，以此来暂时控制病情，延长孩子的生命。
罗圣开的爸爸：“刚输完血的状态，特别好，唱歌跳舞认字，特别好，包括出去玩都特别高兴，他就完全恢复一个正常人的状态。带他出去的时候，其他的孩子，包括其他的所有的，都非常羡慕他，羡慕我们有这样一个可爱的儿子，但是殊不知这背后有这么比较艰辛的，辛酸的故事。”
其实小圣开每个月的输血都并不是那么容易，因为他的血型是罕见的rh阴性血。
罗圣开的爸爸：“因为这种血型特别少，所以每一次输血的时候我都要提前给我们妇二院血库的老师打电话，他们再给血液中心打电话，如果说有他会通知我们。”
随着小圣开一天天的长大，用血量也在一天天增多，本身就稀有的rh阴性血的血源就少，每个月的输血慢慢开始变得有些紧张了。就在这次小圣开已经急需输血时候，却没有约到rh阴性血，一家人心都揪了起来。
罗圣开的爸爸：“孩子特别不舒服，感觉到这个生命马上要消失，我们每天焦急着等待着医院的电话，相当于生命的电话，救命的电话。”
罗圣开的妈妈：“正常的话，之前正常应该是22号左右就开始输血，从22号就开始找，一直找到8号都没有找到血，都已经十多天没输血了。”
如果不能及时输血就意味着孩子随时都面临着死亡， 十几天过去了，眼看着小圣开已经进入昏迷状态，却还没找到血。
成都市血液中心主任 王乃红：“稀有血型血的供应有一定的难度，RH阴性血在汉族人中占了0.3%左右。所以寻找这种献血原和现有的献血队伍就相对的很少。”
罗圣开的妈妈：“当时医生就下病危通知书了，就是因为血液供不上。”
听到医生的病危通知，罗春明发疯似的到处去给儿子找rh阴性血。医院、血液中心、甚至是街头的采血车罗春明几乎都找遍了。
罗圣开的爸爸：“着孩子，特别痛苦，绝望，真的是绝望的感觉，就感觉生命在一点一点地消失掉，这种感觉，简直不能重生，每天晚上做梦都是梦见孩子或者说突然不在了，或者说怎么怎么样这种感觉。我们爱人每天就是流眼泪。”
家人、朋友、医院、血液中心、社会各界爱心人士，都在帮助小圣开寻找救命的rh阴性血，终于在推迟输血后第十七天的时候，找到了rh阴性血的义务献血者。
罗圣开的妈妈：“个时候真的是准备接受他不在的那种现实。”
小圣开幸运的活了下来，奶奶抱着义务献血的小姑娘，流下了感激的眼泪，很多成都市民知道后，不少拥有RH阴性血的热心市民便开始了一场感人的爱心接力，至今先后已有10余人为小圣开提供血源，共同延续这个即将凋零的幼小生命。
罗圣开的爸爸：“这种鲜血，最珍贵的血，如果没有他们，我们的儿子肯定不在了，肯定不在了。现在儿子的生命不是我给他的，我不能给他，是谁给他，是这些无数的无偿致愿献血者，是他们的鲜血在延续儿子的生命。”
小圣开现在还不到三岁，可是从他开始这样每月不间断输血已经两年了。
罗圣开的妈妈：“会自己跟我讲，妈妈我要输血了，输血以后有精神。”
罗圣开的爸爸：“我们现在唯一的感觉，最大的满足你猜是什么？肯定猜不到，就是只要他身上的某一个部位，某一个器官有一点红，这就是一种最大的幸福。”
爸爸妈妈的这样的幸福都只能是短暂的。长期输血，会造成小圣开体内过量的铁质沉积，会产生肝脏、脾脏、甚至心脏等器官的功能衰竭。并且孩子每月输血、除铁的治疗费用都达到几千元，对于只是教师和打工的罗春明夫妇来说，为看病已经欠了很多债的他们，还能支撑多久？据资料统计，目前国内仅依靠输血维持生命的重型地中海贫血患者，生存期都没有超过20岁的。难道小圣开就只能这样一直输血到离开么？
四川大学华西第二医院儿童血液科副教授 朱易萍：“还有一种办法，就是造血干细胞的移植，造血干细胞的移植，我们可以从正常的供者那个地方获得，获得正常的造血干细胞，如果移植成功的话，就可以根本上来根治地中海贫血，达到一个治愈目的。”
罗圣开的妈妈：“我们刚好查出来病的时候，龙淼，不知道你们知道不知道，龙淼刚刚做好移植手术。”
我们现在看到的这个活泼健康的孩子，就是罗妈妈刚提到的龙淼，他住在四川省安岳县，曾经也是一个β重型地中海贫血的患者，而如今他已经七岁了，读小学二年级，他不再需要每个月输血，更不用担心死亡的威胁，因为龙淼在4岁时作了造血干细胞移植手术。然而这也是一个经历太多风险的过程。
龙淼的妈妈：“长期输血说实在的是耗不起，医生给我们指了一条明路，可以做移植。”
由于没找到与龙淼配型合适的供者，医生建议可以再生一个孩子，用他的脐带血来救龙淼，可是父母都是携带者，还会有四分之一的几率生出来的孩子又是一个重型地中海贫血的患儿，况且还不能保证第二个孩子的脐带血是否能与第一个孩子配型成功，龙淼一家面临着艰难的选择。
龙淼的妈：“当是赌一次，赌赢了就赢了，赌输了就输了，我尽到当父母的最大责任。”
抱着一线希望，龙淼妈妈在当地计生部门的支持和协调下，顺利的怀上了第二个孩子，那么如何保证第二个孩子不再是患儿了呢？！
四川大学华西第二医院儿童血液科副教授 朱易萍：“一定要进行产前的检查，产前的诊断一般就是在怀孕的20周左右，就可以穿刺羊水，羊水当中就获得胎儿的细胞做DNA方面的检查，来检查有没有致病的基因。”
令人欣慰的是，检查结果出来，在肚子里的这个孩子只是一个携带者，更令人欣喜的是，弟弟的脐带血与龙淼的配型，成功，这是个奇迹。
四川大学华西第二医院儿童血液科副教授 朱易萍：“他弟弟的脐血和他是完全相合的，因此在龙淼四岁的时候我们就给他做了一个脐血干细胞的移植，脐血干细胞的移植也很成功，还很顺利，基本上治愈了。”
龙淼由于之前的输血，造成体内铁的大量沉积，虽然现在不用输血了，却还要继续每月做除铁治疗，今天妈妈就要带龙淼去成都除铁。在医院的门口，他们碰到了刚输完血的小圣开，看到龙淼，小圣开一家人特别高兴，龙淼让所有患中海贫血的孩子看到了生的希望。
罗圣开的妈妈：“当时是在重症监护室里边，只能从窗户外边看到他，我看到他爸爸妈妈跟他在窗户外边对话的话，真的是很羡慕的。我希望有一天我也是像他妈妈那样站在外面跟他（小圣开）通电话。”
可是为什么他们迟迟没有选择，再生一个孩子来救小圣开呢？
罗圣开的爸爸：“最开始我还是希望能生一个救他，后来看了报纸、电视，也发现了很多这种生第二个同样是，救不了他，我也开始转变，如果说生下来不健康的，那就更加麻烦，所以这个问题一定要理性地对待。”
罗春明一家人决定要给小圣开做移植手术，在全国寻找合适的骨髓，进行骨髓配型移植。
罗圣开的妈妈：“我们在9月份的时候做的我们三个人的骨髓的配型，因为他爸爸只有5个位点可以配，目前因为我们是2006年开始找的，没有一个相匹配的骨髓，最多的就只有5个位点，按照医生的说法必须要6个位点，相对来讲成功率要大一点，所以说目前我们最大的事情就是到处找骨髓，但是我们现在没有找到匹配的。”
像小圣开一样的患重型地中海贫血的孩子们，本来也应拥有健康的身体和花一样的面容，但是因为父母都携带有致病基因， 25％的患病机会就成为这些孩子100％的痛苦人生。我国南方部分省市２０％人口携带地贫基因，其实这样的痛苦人生是完全可以预防和避免的。
四川大学华西第二医院儿童血液科副教授 朱易萍：“通过婚检尽量地去避免地贫基因的携带者之间来联姻，还有一种预防的措施就是要进行产前诊断，来检查有没有这个治病的基因，如果说（检查出来）是重型的话，我们可以进行针对性的引产，这样就可以避免重型的地中海贫血的小孩的出生。”
罗圣开的妈妈：“只要我身边有怀小孩子的，我都跟他们讲，做产前检查，要去做一个遗传基因的检查，这个代价确实是太沉重了。”
龙淼妈妈：“现在一般我认识的朋友没结婚的我都跟他们说，我说你们一定要去，在结婚之前，起码要在要娃娃之前必须要做一个染色体，检查一下，看看是不是携带者，千万不要走我们那条路了。”
2006年12月四川大学华西第二医院成立了“地中海贫血患儿爱心之家”， 建立家长互助会，交流预防及护理方面的经验，有了龙淼的成功，让所有的地中海贫血患儿的家长对这个病的治疗充满了信心。罗圣开目前每月还在不断的输血，但是罗春明说如果还找不到骨髓，明年他将用自己的骨髓来给儿子做移植手术。
防止地中海贫血的发生，要特别注重出生缺陷的一级干预和二级干预，即做好婚前检查，注重孕期保健。
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