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长着翅膀的女孩 [2007年12月22日]

CCTV.com  2007年12月27日 10:05  来源:CCTV.com  

    2007年12月11日, 在武警总医院七楼的病床上,十二岁的欣欣,将面临一场生死的考验,明天医生将要为她做一个特殊的手术,因为她和别的孩子不同,她的后背长着一个翅膀。

    武警总医院脊柱外科主任 彭宝淦:“这个手术非常复杂,也非常危险。”

    在脊柱科办公室里,医生们正在给小欣欣作了手术之前的最后一次会诊。

    医生:“在我看到的文献里头,这是世界上最严重的一个。”

    病房里,护士们在为小欣欣作手术前的准备。在医生办公室,麻醉师给欣欣的爸爸交待着手术中存在的风险。欣欣虽然十二岁,体重却只有23公斤,身体状况很差,欣欣能否耐受住这十个小时的手术,她将面临巨大的考验。

    武警总医院麻醉科医师 陈晖:“手术当中出血可能比较多,手术的时间会比较长,所以必须全麻,她才能耐受这个手术,高敏反应可能导致休克 咱们共同来冒险把这个手术做好。”

    就要在麻醉知情书上签字了,对于一直在山西务农的欣欣爸爸来说,他不能完全听懂麻醉医生的医学术语,但是他明白这个手术对女儿、对他们自己以至对所有的医生来说都是一个极大的挑战,女儿究竟能不能平安的从手术室里出来,谁也不知道。

    欣欣的爸爸:这会儿现在心悬着呢,这会儿脑子里是一片空白,什么都不知道。最希望手术的事情能成功。

    小欣欣性格很内向,在医院里很少说话,但是她是一个好强的孩子,曾经年年都是班上的三好学生。然而从今年开始,欣欣后背的翅膀给她带来常人无法忍受的疼痛,她只能被迫休学了。

    欣欣的爸爸:“最疼的时候疼休克了,堂堂七尺男儿站在那里就没有你能做的,只有哭的份儿,全家每个人都不吃饭,都在那儿站着看,大人小孩都是哭的。”

    爸爸说欣欣是一个坚强的孩子,就是在她最疼的时候她也从来没有哭过。这次来北京做手术虽然冒了很大的风险,但如果不手术,欣欣的生命就可能保不住了。 护士长为了让欣欣明天的手术顺利平安,特意送给她一个带有苹果图案的卡子。

    武警总医院脊柱外科护士长 纪慧茹:“我说明天动手术了,阿姨特别挑一个苹果的卡子,平平安安回到阿姨这儿来。”

    医生:“你进去,妈妈不能进去,进去扎一针你就睡着了,再手术,绝对不会让你疼的。”

    现在小欣欣的内心也很不平静,因为对于欣欣来说,这个手术她已经等待了十二年。

    记者:“你怕不怕做手术?”

    欣欣:“不怕,就是自己感觉有点紧张,但是不怕。”

    就要手术了,爸爸妈妈努力以一种开心的样子陪伴在欣欣身边,大手紧紧地握着小手,他们一起陪着女儿等待这场非同一般的手术。

    2007年12月12日早晨6:15分

    再过两个小时就要手术了,病房里的气氛有些凝重。

    2007年12月12日上午8:15分

    由于这是一场国内外罕见的手术,病房内外来了许多关注欣欣的媒体记者。欣欣就要进手术室了,一家三口人照了一张手术前的全家福,就在欣欣准备上手术车时,沉默寡言的爸爸忽然一把拽住了欣欣。不善言语的爸爸妈妈无法抑制住对女儿的不舍,虽然夫妻俩和女儿的分别只有几个小时,但是他们害怕这样的分别将会是永远。

    护士长:“不哭啊,肯定能成功,没事,来,握着阿姨的手。握着阿姨的手,一定能成功。”

    欣欣始终没有说话,这个不爱哭的小女孩带着泪水进入了手术室。欣欣究竟得的是什么病?她后背的翅膀是怎么来的呢?

    欣欣的妈妈:“生的时候是难产,她没哭,脸和嘴都是青的。”

    欣欣的爸爸:“生下来(后背)就和这会儿一样,基本上就这样了。”

    从来到这个世界开始,背后的翅膀就一直伴随着欣欣,这个长着胳膊、乳房、两个指头的“翅膀”,打碎了一个女孩爱美的梦想,也打乱了一个家庭的平静生活。

    欣欣的妈妈:“当时我瞧着 我也是怕,怎么能长这个,这是怎么回事,(邻居)都是说这样的话,别要了吧,别养了 遭罪的,他爸说不行。”

    欣欣的爸爸:“老亲戚说了,你就扔了她吧,你将来还得拖累,你有多大的能力? 我就死活不愿意,我说那怎么行 我说既然生下来她,不能嫌她有毛病,你扔了干什么,你说她不是个命 我说就是随便丢个鸡狗还心疼呢,你别说把人给扔了,我说我办不到 我能生她就得养活她,这也是一个当父亲的责任。”

    从此,爸爸妈妈走上了为小欣欣治病的艰辛之路,然而,医生的回答,却让这对朴实的农民夫妇不得不望而却步。

    欣欣的妈妈:“就说是瞧不懂,医生说瞧不懂,可能是双胞胎没发育成,他说你去北京吧,这里瞧不了这个病。”

    夫妻俩无奈地放弃了给女儿的治疗。背着“翅膀”,欣欣在一天天地长大,12岁的她只有四五岁孩子的身高,由于后背的翅膀影响了脊柱的发育,她的右腿比左腿短了4厘米,走路有点跛。欣欣因为自己身体的缺陷而自卑。她的身边一直没有小伙伴,她只有用更好的学习成绩来弥补自己身体的残缺。

    护士长:“这孩子就因为先天性畸形寄生胎,很自卑,完了有些小朋友还歧视她,从她内心来讲就有一种恐惧的心理。”

    就在全家人绝望的时候,给欣欣看过病的医生试着与北京武警总医院,我国著名的脊柱侧弯专家叶启彬教授取得了联系,根据影像资料,叶启彬教授初步判断,欣欣背后的“翅膀”是一个寄生胎。

    武警总医院骨科中心主任 叶启彬:“我们说寄生胎是怎么回事呢?在胚胎发育过程里面虽然是受精卵一个分成两个,但是一个是强势的,一个是弱势的,强势的就把它吸收了,就变成了一个胎儿。”

    据叶教授诊断,欣欣母亲怀孕时应该是一对双胞胎,但其中的一个胎儿因为某种原因没能发育成活,其中的一部分肢体寄生在了小欣欣的身上,欣欣后背的“翅膀”就是那个没有发育成活胎儿的部分肢体。那么寄生胎是怎么形成的呢?

    武警总医院脊柱外科主任 彭宝淦:“可能是环境因素或者遗传因素这些因素的作用,引起的细胞分裂功能的障碍了,然后它就形成这么一个不全的胎儿,功能不全。”

    为了进一步确诊欣欣的病情,武警总医院设立了由七个科室专家组成的专家小组,对欣欣的病情进行全面检查。专家们发现欣欣后背的寄生胎,远比大家想象的要复杂的多。

    武警总医院骨科中心主任 叶启彬:“寄生胎的骨头跟小孩的脊梁骨的骨头长在一块,长在一块又把脊髓分成两个部分。我们叫二分脊髓,就叫脊髓纵裂。”

    武警总医院脊柱外科主任 彭宝淦:“这个是非常罕见的,因为大部分的寄生胎都长在腹膜后面,肚子里面,很少长在脊椎上,这种病例估计全世界就这么一例。”

    CT检查之后,专家们又得到了一个更坏的消息。

    武警总医院骨科中心主任 叶启彬:“在脊髓中裂的上方还看见一个瘤子,一个肿块,肿块把脊髓压迫了五分之四,我们首先估计了这个东西是一个瘤子,是什么东西呢?CT核磁没给我们很明确的回答,要切掉这个东西很可能要损伤硬脊膜和神经,这样的话可能带来小儿麻痹、瘫痪。”

    除此之外,专家们还发现,在寄生胎的下方有一个洞,它不断的分泌黏性的液体,经常发炎,像是寄生胎的畸形肠管。而这里分泌的液体极有可能在手术中形成感染,导致手术中断。要切除欣欣背后的寄生胎就要面临很多的危险,手术难关重重。通过脊柱科、神经外科、整形外科等七个科室的全面会诊,专家们设计了一个缜密的手术方案,现在这个方案马上就要实施了。

    2007年12月12日上午8:45分

    手术室里,医生为小欣欣注射了麻醉剂,很快,欣欣就进入了梦乡,紧张的气氛在手术室里回荡着。

    2007年12月12日上午9:15分

    脊柱外科、烧伤整形科等7个相关科室的18名专家开始手术,手术的第一步是切除寄生胎内带有分泌物的肿块。一个多小时后,肿块被顺利地切了下来。医生下一步就要切除欣欣后背的翅膀了。欣欣的爸爸妈妈一直守候在手术室门外,关注欣欣的媒体记者也在等候着手术室里的消息,他们祈盼欣欣的手术能够平安顺利。此时此刻欣欣的爸爸感到从未有过对女儿如此的牵挂。手术已经进行了两个小时,手术室里的情况怎样了呢?伴随了欣欣十二年的翅膀终于离开了欣欣的身体,

    武警总医院骨科中心主任 叶启彬:“第一个阶段,切除有感染的有分泌物的包块已经去掉了,然后切除寄生肢,把寄生肢的肢体切掉。我们把皮瓣保留的很好,下个阶段我们要进行切除压迫椎管内的肿瘤。”

    接下来要进行的是今天手术最难的一关,切除椎管内的肿瘤。欣欣能不能顺利地从手术室里出来,就要看切除椎管内肿瘤的手术是否能成功。如果出现意外,孩子有可能就永远不能站起来了。

    2007年12月12日上午11:45分

    手术进行了三个多小时,对于欣欣的爸爸来说,这是他一生中捱过的最漫长的时间。

    欣欣的爸爸:“在这儿离得近些,离她近些。”

    武警总医院骨科中心主任 叶启彬:“这是我们意料之外的,原来以为是一个肿块,压迫到骨髓里,现在打开证实了它可能是一个畸胎瘤,是一个囊性的,是一个有巧克力样的东西在里头,把它拿掉,把囊壁处理,这要比我们想象得顺利多了,就把骨髓的压迫去掉了。”

    这对于欣欣来说,这是一个非常好的消息,让医生最担心的椎管内的肿瘤很容易地被去掉了。原本预计十个小时的手术一下缩短到四个多小时,欣欣身上的寄生胎终于被顺利地全部切除了,医生最后一步要对欣欣后背的皮肤进行移植,缝合手术伤口。

    武警总医院整形美容外科副主任医师 汤苏阳:“我们就要利用现在小欣欣本身寄生胎的健康组织,利用残存的组织,把这个创面完美地覆盖了。”

    2007年12月12日上午13:55分

    整整五个半小时,在爸爸妈妈的焦急祈盼中,欣欣终于从手术室里被推了出来,从推出手术室的那一刻起,等待欣欣的将是一个全新的开始,这也是爸爸妈妈12年来最大的期盼,这一刻成为欣欣一家最幸福的时刻。

    目前欣欣已平安地进入恢复期,再过三个月,医生将要为她做脊柱矫正,矫正后欣欣就可以和正常的女孩子一样学习和生活了。

    寄生胎的形成与孕早期孕妇接触辐射、农药、疾病、环境污染等因素密切相关,因此注重孕早期的保健是避免寄生胎形成的关键。

责编:人口

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